Рассеянный склероз что это такое и сколько с ним живут форум?

20 ответов на вопрос “Рассеянный склероз что это такое и сколько с ним живут форум?”

  1. Sairgas Ответить

    Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.
    Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.
    У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая — врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить — но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» — я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? — спросил он, и я ответила отрицательно. — Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

  2. Xelo Ответить

    Если бы Лика я знал что конкретно помогает, то только тем бы себя и поддерживал.
    Вот немногое что я считаю для меня полезное:
    1. Баня (конечно когда нет обострения) очень люблю. В молодости часто “выдавливал” с полков старичков. Болевые синдромы в позвоночнике после бани снимал и снимаю всевозможными растирками (далее напишу что использую). После бани всегда 100-150гр водки
    2 Перед баней да и просто так похлопать по бокам крапивой свежей. Начинал с поглаживаний сначала верхней части руки (благо волосяной покров спасал в начале процедур. Затем переходил на внутреннюю часть ладони запястье и выше по руке.Волдырей уже не бывает даже по весне. Благо крапивы много на краю дачного участка и за его пределами. Перчатками при прополке крапивы не пользуюсь.
    3 Растирки. Начинал с меновазина, да и сейчас если прихватывает позвоночник использую. Обязательно потом необходимо закутаться и пролежать не менее часа. Потом родственники посоветовали применять Адамов корень. Растет на Кубани. Родственники присылают. Покупают у бабулек на рынке. Проверить чтобы не подсунули что-либо другое просто. Свежим срезом шаркнуть по запястью и если будет жечь (зудиться) значит взяли то что нужно. Шинкую на терке и заливаю в банке 70% спиртом. хранить можно очень долго 5-6 лет хранил. Просто потом покупал новый а старый по возможности старался тратить все равно.
    4 Ежегодно прокалываю витамины В1, 6 и 12 (весна и осень)
    Конечто все это поддерживающие действия.
    Основной толчок на улучшение считаю дало неудавшееся лечение новым препаратом.
    Перовое проявление болячки было на службе в 73 году поставили пояснично-кресцовый радикулит. В течение 15 дней поставили на ноги. Что кололи не знаю, но при этом 10 дней на вытяжке и китайские иголки. Как в том анекдоте голова болит и в попу поставили укол и помогло. Так и мне ставили иголки между большим и указательным пальцем на руках и ногах, в колени плечи и голову. через 15 дней я на Русском острове бегал в гору за цветочками медсестрам. Весной 75 слепота на правый глаз – ретробутбальный неврит.
    В январе 76г. поставили окончательный диагноз. Основное лечение было гормонами. Случайно услышал что блатным больным колят новое лекарство Антилимфоцитарный имуноглобулин (белорусское лекарство из копыт жеребят кажется). Колят большими дозами некоторым помогает.
    Активные родственники помогли найти лекарство на курс. В период очередного отлеживания в стационаре пришло лекарство и я упросил чтобы им пролечили. И вот тут произошел промах. лекарство необходимо было проверить (поставить подкожную пробу) т.к. у всех оно шло нормально то мне наверное решили ставить без пробы. Возможно была чья-то ошибка. Поставили лекарство целую ампулу и ушли. хорошо что в этот момент ко мне приехала бушующая жена и она оказалась рядом (позвала врачей) . Вообщем начал останавливаться мотор. Вкатали очень много всяких препаратов и моторчик запустили. На утро вызвал к себе профессор и сказал что эксперементировать больше не будут и выписали домой.
    Считаю что врачебная ошибка помогла запустить внутренние силы моего организма и он начал бороться с РС. С этого времени постепенно стало лучше. Я упросил чтобы с меня сняли группу. Попросил чтобы разрешили продолжить учиться в техническом вузе (очень не советовали и рекомендовали гуманитарное направление). Закончил институт.
    И самая большая проблема после этого была “потерять” больничную карту и до 50 лет прятать что у меня был РС. Столько вопросов было, а почему стал не военнообязанным и пр. Вот поэтому и даже при обострениях я не ходил к врачам и занимался самолечением
    Anton писал(а):Ох уж эти сказочки, ох уж эти сказочники! (с) м/ф “Падал прошлогодний снег”

    Я тоже верил только не в чудеса а в себя

  3. Het_Shot Ответить

    Добрый день, уважаемые форумчане!
    Моей девушке месяц назад диагностировали РС. Между симптомом и постановкой предварительного диагноза прошла неделя. У нее появилось легкое, но ощутимое онемение левой части тела. Мы не теряли времени и быстро отправились к неврологу. Тот был уверен, что все ОК, но на всякий случай направил на МРТ. Как оказалось, на МРТ было не ОК. Еще через 5 дней диагноз по снимкам уже с контрастом и при личном приеме поставил профессор, известный в Украине специалист. Картина на МРТ – множественные очаги в головном мозге. Контраст накапливают. Но, например, один профессор контраст увидел, а другой сказал “да тут вроде и контраста особо нет”. Короче, врачи излучают оптимизм, все хорошо. МРТ спинного мозга – чисто. Зрительные нервы – чисто. Да, зрение у девушки плохое, и сильно упало. Но оно падало уже много лет, миопия. Ничего такого присущего РС офтальмологи не нашли. Симптом дебюта – легкое онемение. Из отдаленных симптомов: год-полтора назад при упражнениях в зале обнаружились стабильные нарушения координации. Путем тренировок координация была ощутимо улучшена. Поэтому не придали значения.
    Надо сказать, что девушка вообще не унывала. И сила воли у нее огромная. Из бедного села она к 24 добралась до оч крутой карьеры в сфере финансов. 3-4 раза в неделю зал, диета, престижные экзамены. Короче, self-made person. И когда на нее это свалилось, она потратила месяц не на страдания, а на изучение диеты, режима спортивных нагрузок, режима дня, приняла ряд решений по своей карьере (отказалась от оч высоккоплачиваемого и давно желанного предложения по работе, понимая, что такая работа не вписывается в режим). Ну и вообще мы в англоязычном сегменте интернета изучили почти все что нашли про перспективные исследования, жизнь с РС, терапию и т.д. В этой истории, наверное, больше в отчаяние я впал. Настолько, что один из ее врачей мне даже выписал антидепрессант.
    В общем, друзья, выписали ее неделю назад. А вчера симптом вернулся. Он как бы до конца так и не прошел: оч легкое онемение в руке оставалось. А вчера оно усилилось и вернулось. И самое страшное: сегодня добавился новый симптом: легкие мурашки в правой руке и ноге. Всего лишь через неделю после пульс-терапии Завтра или послезавтра она пойдет к врачу. Но я уже сегодня начал себя накручивать. И я вижу, что ей тоже страшно. В такой ситуации, если она уже произошла, хочется надеяться на ремиттирующее течение болезни. А тут через неделю после пульс-терапии появляется симптоматика. Поделитесь опытом, мнением. Неужели это ППРС и все так плохо? Мы оба приуныли.
    P.S. Один из профессоров, когда смотрел снимки, сказал, что болезни уже года 4 примерно. Хотя я вроде и читал, что невозможно это определить. Но не врач, не берусь утверждать.
    Всем спасибо, что дочитали эту телегу! Желаю долгих ремиссий и доступных лекарств. Ну и веры в науку. Это нас очень подогревало весь этот месяц, когда читали про перспективные исследования в США, Канаде и Великобритании. Собственно, и врачи все делали на этом большой упор: верьте в прогресс науки.

  4. Vor Ответить

    При поражении лицевого нерва больной не может зажмуриваться, ярко выраженной становится асимметрия лица, на поздних этапах парализуются все мышцы, участвующие в мимике.
    Если патология затрагивает бульбарные нервы, человек теряет способность глотать, пережевывать пищу. Нарушается речь, она становится смазанной, невнятной.

    Психоэмоциональная сфера

    По мере развития рассеянного склероза отмечают постепенное снижение интеллекта до полного его распада. Теряется способность критически относиться к своему состоянию. Ухудшается память.
    Отмечается лабильность настроения. Наблюдается эйфория, переходящая в депрессию. Повышается утомляемость, появляется апатия.

    Диагностика

    О признаках рассеянного склероза свидетельствуют различные лабораторные исследования. Симптомы и лечение подтверждаются врачом.
    Важной частью обследования является исследование спинномозговой жидкости. Анализ ликвора показывает олигоклональные иммуноглобулины. Однако результаты этого исследования могут свидетельствовать также о других заболеваниях. Пункция при рассеянном склерозе может осуществляться несколько раз.
    Для диагностики рассеянного склероза на ранней стадии анализируется информация из анамнеза, объективные и субъективные симптомы поражения нервной ткани Назначается магнитно-резонансная терапия. На сегодня этот метод диагностики считается самым информативным. МРТ позволяет обнаружить очаги поражения, проследить динамику их появления, распространение.
    При введении контрастного вещества в новых очагах происходит его накопление. Если произошло увеличение старых, контраст копится по периметру.
    Появление одного-двух типичных очагов в течение двух лет у людей от 10 до 40 лет считается достоверным признаком рассеянного склероза. Подтверждают наличие очагов скопления контраста.
    В настоящее время рассматриваются альтернативные методы диагностики. Так, американские исследователи считают объективным способ определения рассеянного склероза, основываясь на реакции зрачка на свет.
    Анализ крови на антитела к миелину связан с использованием особой молекулы РНК. Она способна вступать в реакцию с антителами и присоединять к ним обелин. При этом присоединенный белок начинает светиться.

    Лечение

    При рассеянном склерозе терапия включает средства, предупреждающие возникновение обострений, обеспечивающие длительный период ремиссии, уменьшающие темпы развития болезни. Проводится симптоматическое лечение.

  5. Anayadora Ответить

    Хорошая новость. Рассеянный склероз не влияет на продолжительность жизни.

    Т.е., если проведена своевременная диагностика и грамотное лечение, то больные РС имеют вполне обычную продолжительность жизни.
    В некоторых источниках указывают, что люди с РС живут на 7 лет меньше, чем  те у которых нет этой болезни.
    Когда мне только поставили диагноз рассеянный склероз, мой врач отвечая на этот вопрос, сказал, что я умру в 90 лет от инфаркта. С тех пор прошло чуть менее 20 лет.  По моим ощущениям :
    — « Хвост подбит, бак горит, но машина летит…..»
    Сейчас мне 39 лет. Значит, по его прогнозам мне осталось еще около 50 лет.
    То ли мой врач юморист, то ли он оптимист, это сейчас не важно, но по статистике люди с РС в среднем доживают  до 70лет.
    Кроме того, наблюдается положительная динамика по увеличению продолжительности жизни больных РС.
    Врачи, социальные службы, а также волонтеры и просто близкие люди делают все возможное, что бы те, у кого есть РС, прожили как можно дольше.

    Хотелось бы мне на этом и закончить, но остались серьезные вопросы.

    Рассеянный склероз у каждого протекает индивидуально, как следствие в результате заболевания могут возникнуть проблемы с глотанием или дыханием, или мочеиспусканием и т.д. Возможны пролежни и инфекционные заболевания со всеми «вытекающими».
    Именно эти последствия рассеянного склероза в действительности и сокращают продолжительность жизни.
    Около  1,5 года назад в «одноклассниках» в одной из групп по рассеянному склерозу появилось сообщение, что в больнице умерла молодая женщина 30 лет, она болела РС.
    Я с ней был знаком,  мы  иногда переписывался в чате. Не помню точно подробностей, причин ее смерти, но как  мне кажется, у нее были проблемы с легкими, она просто не смогла дышать.
    Одной из самых больших проблем при рассеянном склерозе является то, что именно такие трагические случаи наиболее ярко и твердо остаются в нашей памяти.
    Такое развитие событий как смерть в 30 лет встречается намного реже, чем женитьба/выход замуж или те же роды при РС о которых я уже писал, но мы все же склонны больше думать о сокращении продолжительности жизни, об ухудшении качества жизни и о не возможности исцелится от РС.
    Как результат — тяжелое депрессивное настроение.
    Когда я проходил лечение АЗАНИМОДОМ, мне два раза в год необходимо было пройти «тест на самоубийство». Оказывается, больные РС по статистике в ШЕСТЬ раз чаще пытаются покончить с жизнью.
    На ютюбе можно найти канал Анны Гуриной — молодая, очень даже привлекательная девушка , болеет РС около 20 лет. Выставляет свои ролики, в которых рассказывает о своей повседневной жизни, о своих трудностях, благодарит своих близких, делится результатами своих  удачных и не удачных для нее способов лечения РС.
    Как правило, Анна очень открыта и откровенна, так вот в одном из ее роликов я услышал такую фразу:
     «Надо же как-то смотивировать себя, чтобы продолжать ТАК жить».
    Как Вы понимаете эту фразу?

    Давайте посмотрим правде в глаза и просто порассуждаем про самоубийство

    Все мы любим жить — это естественно, это дар от Бога. Никто не хочет умирать, прежде всего из-за страха перед самой смертью и из-за нежелания расставаться  со своими близким.

  6. Dizil Ответить

    FAQ “РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ В ВОПРОСАХ И ОТВЕТАХ”*
    Что такое Рассеянный склероз?
    Подробно о Рассеянном склерозе, методах диагностики и его лечения вы можете прочитать по ссылке: http://www.rscleros.ru/
    Как диагностируется Рассеянный склероз?
    Для постановки диагноза “Рассеянный склероз” используются: клиническая картина заболевания, результаты МРТ исследования, определение в ликворе олигоклональных иммуноглобулинов и, при необходимости, исследование вызванных потенциалов. Новые методы нейровизуализации (исследование коэффициента передачи намагниченности – МТР, диффузно взвешенного изображения – ДВИ, функциональная МРТ, позитронно-эмиссионная томография, трактография, МР спектроскопия) используются для изучения ультраструктурных и функциональных изменений в ЦНС и могут дать ценную информацию о состоянии вещества мозга при рассеянном склерозе.
    Излечим ли Рассеянный склероз полностью?
    На настоящий момент, несмотря на активную работу научно-исследовательских центров по всему миру, к сожалению, не излечим, однако существует ряд препаратов и методик, позволяющих увеличить периоды ремиссий, отсрочить наступление инвалидизации и улучшить общее состояние больного, более подробную информацию, в том числе о новых препаратах, вы можете найти на Форуме и получить у вашего лечащего врача.
    Сколько лет живут с Рассеянным склерозом?
    Все очень индивидуально, предсказать характер течения РС индивидуально и сделать долгосрочный прогноз крайне сложно. Некоторые больные доживают до вполне преклонного возраста – 75-80 лет, однако не стоит отпускать болезнь на самотек, т.к. сейчас есть все возможности, даже имея столь тяжелую болезнь, прожить долгую полноценную жизнь.
    Периодически встречаются непонятные аббревиатуры: МРТ, ПИТРС, КРАБ, что это означает?
    МРТ (магнитно-резонансная томография) – один из наиболее действенных методов диагностики Рассеянного склероза, подробнее по ссылке: http://rscleros.ru/23.php
    ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) – общее наименование иммуномодулирующих препаратов, реально снижающих частоту обострений при ремиттирующем, а также ремиттирующе-прогредиентном течении рассеянного склероза.
    КРАБы (Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон) – основные, на данный момент, препараты ПИТРС.
    Беременность и наследственность при Рассеянном склерозе, какое влияние?
    Данный вопрос подробно освещен по ссылке: http://www.rscleros.ru/180.php
    Курение при РС – насколько вредно?
    Отбросив аксиомы вида “Курение – вред” и разобравшись в химических процессах, происходящих при курении, можно с высокой долей ответственности утверждать, что на больного РС курение оказывает значительно более негативное влияние, чем на здорового человека и именно в сфере нормального функционирования нервной системы в общем и проводимости нервных импульсов в частности, по-этому с курением надо завязывать.
    Прививки при РС – можно или нет?
    Проведение профилактических прививок при рассеянном склерозе не желательно, так как это может привести к обострению заболевания. Особенно это касается прививок против гриппа. Но, в любом случае, должна проводится оценка вред/польза вашим лечащим врачом.
    Какой диеты надо придерживаться при РС?
    То, что питание как-то влияет на возникновение или течение Рассеянного склероза до сих пор научно не доказано. Можно отметить, что питание должно быть сбалансированным, снабжать организм всеми необходимыми витаминами, минералами и микроэлементами, для уменьшения выраженности патологичесого иммунного воспаления в организме должна быть нормальная микрофлора, а в пищу надо употреблять достаточное количество пищевых волокон. Однако, интересующимся диетой при РС, можно рекомендовать ознакомиться с книгой Эштона Эмбри (Ashton Embry) – “Питание и РС”, которую вы можете найти в Интернете.
    Правильно ли меня лечат от РС или нет?
    Понятие “лечение” применительно к неизлечимой хронической болезни весьма относительно. Ваш лечащий врач должен следовать предписаниям “Протокола ведения больных “Рассеянный склероз” (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005г.), иначе он рискует быть отстраненным от медицинской практики и, при негативных последствиях самодеятельного лечения, оказаться под следствием. Т.е. врач, не желающий неприятностей для себя, будет строго следовать Протоколу (при том, что в нем имеется ряд устаревших и неактуальных ныне рекомендаций), врач же желающий вам помочь будет искать дополнительные пути и средства, помимо указанных в Протоколе, но рисковать. С Протоколом можно ознакомиться по ссылке: http://rudoctor.net/medicine2009/bz-xw/ … /index.htm
    Какой образ жизни должен быть при РС?
    Надо стараться жить обычной жизнью, той которой вы жили до постановки диагноза, однако есть, по-большому счету, одно правило, придерживаться которого рекомендуется больным Рассеянным склерозом. Имеется ввиду ограничение всего с приставкой “пере”: перегревание, переохлаждение, переутомление (как физическое, так и эмоциональное), переживания (за исключением приятных, да и тех – в меру).
    Грипп и Рассеянный склероз?
    Однозначно необходимо избегать вирусных инфекций, подробно о том как это сделать, а также как безопасно лечиться, если вы заболели, обсуждается в одноименной теме: viewtopic.php?f=3&t=165
    Физическая нагрузка при РС, полезно или вредно?
    Умеренная физическая нагрузка при РС настоятельно рекомендуется, даже во время осложнений (ограниченная), как физкультура, так и работа по дому, приусадебному участку, или просто прогулки на свежем воздухе, дают не только видимый эффект, связанный, с тем, что в процессе движения нервные импульсы ищут обходные пути по неповрежденным волокнам и происходит определенное улучшение двигательных функций, но и оказывают положительное психологическое воздействие. Существуют специализированные комплексы физических упражнений для больных РС. Подробно данный вопрос обсуждается на форуме: viewtopic.php?f=3&t=1016
    Можно ли ехать на юг?
    Все индивидуально (надо постепенно приступать к солнечным ваннам и следить за реакцией организма), но, как показывает практика, отдых на юге, на море, приносит определенную пользу для больных РС, однако необходимо избегать перегрева, вследствии долгого пребывания на солнце. Отмечено, что отдых на море улучшает как общефизическое состояние, так и психо-эмоциональное, что для больных РС является немаловажным. Необходимо подчеркнуть, что для принятия решения о поездке рекомендуется проконсультироваться со своим лечащим врачом, для объективной оценки текущего состояния.
    Не противопоказаны ли сауна и баня при РС?
    Ухудшение состояния больных РС при повышении температуры тела, так называемый “симптом горячей ванны” – давно описанный феномен, связанный с замедлением проведения нервных импульсов. Данный феномен заключается в том, что у части (далеко не у всех) пациентов с РС любое нагревание тела (баня, жаркая погода, повышенная температура тела, горячий душ, еда, питье) приводят к усугублению, нарастанию уже существующих (или когда-то существовавших симптомов). Речь идет не о прогрессировании и не об обострении РС – при охлаждении тела нервная проводимость восстанавливается и симптомы проходят.
    * Примечание: раздел создан и ведется на основании материалов Форума, таким образом, на Форуме вы можете найти все затронутые темы в развернутом формате, уточнить некоторые аспекты, задать вопрос врачам, участвовать в дискуссии.
    *** В данной теме прошу не размещать комментарии! Замечания, уточнения и предложения направляйте в личные сообщения ***

  7. DreamHD Ответить

    бедный парень, я очень сочувуствую. нормально тут конечно не поживешь учитывая серъезность заболевания… я знаю два случая. в одном парень потерял мать и на нервной почве развился склероз в 18 лет. он тогда в Штатах учился, было очень плохо ему, но он не сдался, доучился…вернулся домой, потом подал на магистратуру в Италии, там тоже закончил. Сейчас живет на Кипре, работает архитектором. Конечно, его склероз ему каждый день покоя не дает, особенно если не дай бог простудится. Он часто ходит на лечение, получает внутривенные и системы, переписывается с врачом когда нужна консультация, но по большей части живет полной жизнью, работает, водит машину, общается со своими ровестниками, выходит в клубы, с девушками знакомится… вроде бы нормально учитывая обстоятельства.
    Второй случай, там парень из очень богатой, влиятельной семьи. Я не знаю как у него развилась болезнь и когда. Его родители для него делают все, вокруг него все прыгают и в результате он повел себя как очень больной человек (что при склерозе ну очень чревато), он едва двигается, сильно набрал вес (потому что сам шевелиться не очень хотел), его увозит и привозит шофер, и он уже давно в инвалидном кресле. В силу семейных связей у него очень пристижная работа где он появляется на пару часов, но с каждым годом все хуже и хуже потому что он принимает жизнь такой и не борется с болезнью.
    насколько я слышала физ. нагрузки очень важны при этом заболевании, если пациенты мало дивагются они поправляются и потом сами уже передвигаются с огромным трудом.
    автор, сил вам и вашим родным, постарайтесь убедить брата что это не конец и что ему надо будет научиться жить с этим, но ему надо постараться держаться в форме и справляться с этим недугом. Удачи вам.

  8. Ariugda Ответить

    “В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире”, — признается Тамара.
    Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
    “Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей”, — комментирует Бойко.
    Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. “Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки”, — рассказывает девушка.
    Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
    “Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил”, — объясняет Тамара.
    Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.

  9. Gajind Ответить

    Есть ряд факторов, к которым можно отнести раннее развитие заболевания:
    возрастные рамки. В основном это люди старше 20 и младше 40 лет;
    женщины более подвержены заболеванию;
    наследственный анамнез, т.е. генетическая предрасположенность к склерозу;
    наличие эндокринных патологий;
    присутствие в организме вируса Эпштейн-Барра.

    Причины


    Версий происхождения заболевание довольно много. Однако, частые причины возникновения рассеянного склероза – это аутоиммунные процессы, слабость иммунитета.
    Предпосылки развития необратимой патологии органов ЦНС:
    генетика;
    последствия неудачно перенесенных хирургических вмешательств;
    отравление токсическими веществами, радиация;
    травмы позвоночника или головы;
    психические расстройства, стрессы, эмоциональные всплески;
    перенапряжение: физическое, умственное, эмоциональное;
    воздействие УФ;
    недостаток витамина D;
    аллергические реакции;
    следствие вакцинации.

    Признаки

    Когда человек начинает заболевать, его организм подает сигналы. Это и является признаками заболевания, по которым можно точно сказать, что начинается развитие рассеянного склероза. Характерная симптоматика для данного заболевания такова:
    Нарушение координации движений, последующая ее потеря. Человек спустя некоторое время не может передвигаться без сторонней помощи.
    Полное отсутствие каких-либо рефлексов или их ослабление.
    Конечности теряют чувствительность и гибкость, ощущается жжение или покалывание.
    Тремор рук и ног. Этот признак хорошо проявляется при письме, можно наблюдать изменение почерка.
    Сбои в работе вкусовых рецепторов, полное отсутствие вкуса и удовольствия от приема пищи.
    Слабость и головокружение.
    Отсутствие полового влечения.
    Парезы нервов и как следствие нарушение зрения, перекос лица, не полное смыкание век.
    Частое мочеиспускание, возможно недержание.
    Множество психических расстройств, снижение умственного потенциала, развитие депрессивных и суицидальных настроев.

    Последствия рассеянного склероза


    Заболевание очень долго поддается лечению, которое является лишь временным ослаблением симптоматики, которая через время снова вернется. На поздних стадиях признаки заболевания ярче выражены и более стойкие, период ремиссии наступает все реже. Жизни при рассеянном склерозе превращаются в качели от рецидивов к ремиссии и наоборот. Чаще всего недуг набирает обороты и неуклонно прогрессирует, переходя из легкой формы в более тяжелую. Появляются новые симптомы.
    Отсутствие предпринятых для облегчения терапевтических мер чреваты для больных более серьезными нарушениями, вплоть до полной атрофии мышц и неспособности самостоятельно передвигаться, питаться, выполнять простые вещи. Такой пациент становится полностью зависим от окружающих его людей.
    Жизнь с рассеянным склерозом может превратиться в инвалидность через несколько лет или спустя десятилетия. Статистика располагает цифрами от 3 до 30 лет.
    Смертью от рассеянного склероза заканчиваются случаи, когда заболевание вызывает тяжелейшие осложнения различных органов, справиться с которыми организм не в силах. Это может быть пневмония, сепсис, цирроз и т.д.
    При рассеянном склерозе срок жизни значительно сокращается, особенно опасным является поражение спинномозговых нервов, которое остро прогрессирует при этом недуге и может вызвать летальный исход.

    Продолжительность жизни с рассеянным склерозом

    Прогнозируемо живут люди с этой патологией от 5 лет до 30 и больше. В течение 5 лет умирает каждый 10 человек. Половина из больных пациентов сохраняют трудоспособность, 70% из общей массы не страдают нарушением моторики и передвигаются самостоятельно. Во время ремиссий большинство из них ведут обычную жизнь.

    Возможные осложнения


    У пациентов с рассеянным склерозом продолжительность жизни укорачивается, но помимо этого могут возникать различные расстройства всего организма. Такие осложнения могут возникнуть после начала заболевания уже через 5 лет. Самыми распространенными осложнениями можно назвать:
    Инфекционное заболевание воспалительных путей;
    Недержание мочи или ее задержка;
    Стремительная потеря общей массы тела;
    Инфекционные очаги в мочеполовой системе;
    Гипотензия;
    Раздвоение личности и другие психологические разлады;
    Плохое самочувствие, сменяющееся бодростью;
    Быстрое изнашивание суставов;
    Пролежни;
    Дезориентация во времени и пространстве.

    Диагностика патологии


    Диагностический поиск информации необходим для полного представления клинической картины заболевания, для подтверждения симптоматики и назначения эффективного лечения, чтобы пациент знал, как жить дальше и справляться с этой проблемой.
    Для подтверждения данного диагноза необходимо пройти полное обследование:
    МРТ (томография головного и спинного мозга);
    скрининг крови на антитела;
    электромиография;
    проверка зрения, соматосенсорного потенциала пациента и слуховое исследование.
    После диагностики рассеянного склероза прогноз даст врач. Он объяснить, как облегчить симптоматику и как жить и вести себя во время обострений.

    Как продлить жизнь больным

    На сегодняшний день нельзя точно сказать, сколько живут с рассеянным склерозом, но можно прожить больше на год, два и больше, если придерживаться нескольких предписаний. Можно изменить неутешительный прогноз при рассеянном склерозе с помощью поддерживающей терапии, которая сделает жизнь полноценной.
    Для того, чтобы недуг не прогрессировал, назначают медикаментозное лечение:
    иммуномодулирующие препараты для улучшения общего состояния, укрепления всего организма;
    средства, помогающие бороться с вирусами;
    диуретики;
    лекарства для терапии злокачественных клеток;
    ноотропы;
    антигистаминные препараты;
    медикаменты для улучшения тонуса сосудов;
    средства для микроциркуляции крови;
    средства для улучшения обменных процессов в организме;
    миорелаксанты;
    препараты, регенерирующие нервную ткань.
    Схема лечения подбирается сугубо индивидуально, ведь симптомы и осложнения отличаются в каждом отдельном случае.

    Рекомендации и период реабилитации


    Ежегодно пациентам, страдающим рассеянным склерозом, необходимо проходить полное медицинское обследование. Обязательными методами являются МРТ, электромиография и иммунограмма. Окулиста и специалиста по мочеполовой системе необходимо посещать чаще – 2-3 раза в год.
    Помимо обследования, нужно следить за образом своей жизни: выполнять небольшую гимнастику или заняться спортом с минимальной нагрузкой, посещать курсы массажа, рефлексотерапии. Раз в пол года проходить санаторно-курортное лечение. Пересмотреть свои взгляды на питание, употреблять больше витаминов.
    В качестве поддержки можно почитать литературу об этом недуге, найти информацию, где описывается известный случай выздоровления, чтобы следовать примеру, просмотреть отзывы людей, которые справляются с этим недугом.

    Профилактика

    На сегодняшний день не существует конкретных способов профилактики рассеянного склероза. Главными сопутствующими факторами является здоровый образ  жизни, избегание негативных ситуаций, стрессов, контроль массы тела, поддержание тела в спортивной форме. Нужно стараться избегать перегрева и переохлаждения, а так же принимать профилактические меры по защите от вирусных заболеваний и инфекций.

  10. LEGION Ответить

    Здравствуйте!Я автор книги-сайта “Жить с диагнозом Рассеянный склероз” Соловьева Олеся Алексеевна,не согласна с утверждением о появлении подинейропатии при применении витамина В12.Спустя почти четыре года применения мною витамина В12,с таким утверждением я категорически не согласна.Я применяла витамин В12 на протяжении 15 месяцев ежедневно внутримышечно по 0,5мг/мл.Далее по 2 инъекции в неделю и по сей день.Результаты таковы:Обострений не было.Даже после операции на носовой перегородке-а именно “подслизистая резекция носовой перегородки и вазотомия”-наркоз интубационный.После операции мучавшая головная боль ,исчезла вовсе.Все анализы в норме,что и является подтверждением отсутствия побочных эффектов указанных в аннотации к Цианокобаламину.
    Мое предположение таковое: описанные в аннотации к Цианокобаламину побочные эффекты могут появиться у здоровых людей , бесконтрольно принимающих витамин В12, а не у людей с диагнозом Рассеянный склероз.
    Предыдущее МРТ обследование мною было пройдено в ноябре 2012 года .В головном мозге единичный очаг.Остальные исчезли в том числе и очаг в спинном мозге
    .Еще раз упомяну никаких аллергических реакций, кардиалгий,тахикардий,диарей,головной боли,головокружений,гиперкоагуляции,нарушения пуринового обмена и пр. после длительного применения витамина В12,мною не отмечаются-их попросту нет.Не говоря уже о полинейропатии.Применение витамина В12 в инъекциях,замещенное в форме свечей Цикомин я нахожу привлекательным.Так как многие просто не в состоянии делать инъекции в исколотые попки и мне об этом писали.Я за свечи! Всем участникам ,желаю удачи!

Добавить ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *